앞으로 운영 상황을 면밀히 점검하고, 보완이 필요한 사항을 적극 반영해 제도를 개선해 나가는 등 노력을 지속하겠다고 강조했다.
‘호스피스·완화의료 및 임종과정에 있는 환자의 연명의료 결정에 관한 법률’ 시행 1년 동안 사전연명의료의향서를 작성한 사람은 11만 5259명이었다.
전체 작성자 중 성별로는 여성이 7만 7974명으로, 남성 3만 7285명에 비해 2배 이상 많았고, 연령별로는 60세 이상 연령층이 9만 7539명으로 대다수를 차지했다.
지역별 작성자는 경기, 서울, 충남 순으로 많았으며, 지역 내 인구 수 대비 작성률로 산출하였을 때는 충남, 전북, 대전, 서울, 경기 지역이 전국 평균보다 높게 나타났다.
법 시행 후 1년 동안 임종과정에 있는 환자에 대해 연명의료 결정을 이행한 경우는 3만 6224명이었다.
전체 대상자 중 성별로는 남성이 2만 1757명으로, 여성 1만 4467명에 비해 1.5배 이상 많았고, 연령별로는 60세 이상 연령층이 2만 8519명으로 상당수를 차지했다.
임종과정에 있는 환자의 주요 질환으로는 암이 가장 많았으며, 호흡기질환, 심장질환, 뇌질환이 뒤를 이었다.
전체 이행 건 중 가족 결정에 따른 경우가 67.7%로, 본인의 의사를 확인한 경우인 32.3%보다 높아 아직까지는 가족 중심의 의사결정이 이뤄지고 있는 것으로 나타났다.
환자의 상당수는 상급종합병원과 종합병원에서 연명의료 결정을 이행한 것으로 나타났다.
연명의료결정법 상 ‘연명의료’의 정의에 '대통령령으로 정하는 시술'을 추가해, 기존 4가지 치료 외에도 치료효과 없이 임종과정의 기간만 연장하는 다른 시술들도 포함될 수 있도록 했다.
아울러 시행령은 체외생명유지술, 수혈, 승압제 투여를 추가하는 개정안을 입법예고해, 의견수렴 결과를 반영해 개정할 예정이다.
연명의료결정법에서 말기환자의 대상질환을 4가지로 한정했던 것을 삭제해, 질환에 관계없이 모든 말기 환자가 연명의료계획서를 작성할 수 있도록 했다.
또, 연명의료결정에 대한 환자의 의사를 확인할 수 없는 경우 환자가족 전원의 합의가 필요했던 것을 개정해, 배우자와 1촌 이내 직계 존비속의 합의만으로 결정할 수 있도록 했다.
보건복지부는 연명의료결정제도의 적정한 관리를 위해 국가생명윤리정책원을 ‘국립연명의료관리기관’으로 지정해 운영 중이다.
전국 총 290개소의 사전연명의료의향서 등록기관‘붙임2’에서 국민 누구나 평소 연명의료에 관한 의사를 미리 밝혀둘 수 있도록 지정했다.
등록기관들에서 필수적인 교육을 이수하고 의향서 작성에 대한 상담을 수행하는 인력 총 1,461명이 활동하고 있다.
연명의료 결정 및 이행 업무를 수행하려는 의료기관이 의료기관윤리위원회를 설치토록 해, 총 173개소에서 등록했다.
행정적·재정적 이유로 의료기관윤리위원회를 직접 설치하기 어려운 의료기관은 업무를 위탁할 수 있도록 공용윤리위원회를 지정해, 총 8개소가 운영 중이다.
그리고 의료기관에서 연명의료결정제도가 안정적으로 수행될 수 있도록 종사자 교육을 실시하고, 보상 및 평가체계를 마련했다.
연명의료결정법 시행에 따라 의료기관 종사자 대상의 기본교육과 의사·의료기관윤리위원회를 중점대상으로 하는 심화교육을 실시했다.
의료인들이 적정한 상담을 진행할 수 있도록 연명의료결정 관련 건강보험 수가도 신설해, 법 시행에 맞춰 적용했다.
의료기관윤리위원회 설치를 독려하고, 환자 본인의 의사가 적정히 반영될 수 있도록 ‘연명의료 자기결정 존중비율’을 ’20년 의료질평가 신규지표로 도입해, 올해 진료실적에 대해서부터 적용할 예정이다.
대국민 소통을 위한 연명의료정보포털를 운영해 제도 소개, 사전연명의료의향서 작성방법·등록기관 안내 등 국민들이 궁금해 하는 정보를 제공해 왔다.
‘찾아가는 사전연명의료의향서 상담소’를 운영해 등록기관에 방문하기 어려운 국민들을 대상으로 방문상담을 제공하고, 대국민 교육 프로그램도 운영했다.
그리고 온·오프라인 홍보를 통해 제도를 널리 알리고, 아름다운 삶의 마무리를 위한 문화조성 목적의 홍보를 실시했다.
인터넷 포털사이트에서 온라인 홍보, 국민 참여 프로그램으로 사전연명의료의향서 인증샷 촬영 및 ‘나의 임종 준비 실천 릴레이’ 캠페인을 추진했다.
TV광고 및 대중교통 광고 등 생활밀착형 매체를 활용한 정보제공과 함께 포스터·리플릿을 제작해 배포했고, 동영상·카드뉴스·웹툰 등 사회관계망서비스를 활용한 홍보도 꾸준히 진행했다.
보건복지부 이수연 생명윤리정책과장은 “1년간 운영 결과를 바탕으로, 현장에서 연명의료결정제도가 적용되는데 어려움이 없도록 제도 개선을 추진할 계획”이라고 밝혔다.
또한 “국민들이 사전연명의료의향서 작성에 대한 관심이 높아지는 만큼, 등록기관을 추가 지정하고 지정된 등록기관의 원활한 운영을 위해 행정적·재정적 지원을 확대하겠다”라고 전했다.
아울러 “의료기관이 의료기관윤리위원회를 설치하도록 독려하고, 자체 설치가 어려운 소규모 의료기관의 경우는 공용윤리위원회를 적극 이용할 수 있도록 지원방안을 마련하겠다”고 강조했다.
보건복지부는 연명의료결정제도에 대한 이해도를 높이고 환자 본인의 의사가 존중받는 문화가 조성될 수 있도록, 의료인 등 관련 종사자 및 국민을 대상으로 맞춤형 교육과 홍보를 강화할 계획이라고 밝혔다.
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